​

​

This story is dedicated to my one and only brother, Robin. You always said I should write your story, some day.

 

My name is Robin and I’m an alcoholic. Let’s try again. My name is Robin and I am an addict. Let’s give it one more try. My name is Robin and I am an alcoholic and an addict! Fine, fine, let’s try one last time; the truth is that my name is Robin and I am disabled. Better yet, my name is Robin and I have Duchenne Muscular Dystrophy. Although, alcoholism and addiction seem to be less worse considering they are curable. My name is Robin and I have an incurable muscular disorder called, Duchenne Muscular Dystrophy and...I hate it. I hate it! I hate it! I-HATE-IT.

 

I hate it as little as most kids hate broccoli. I hate it as much as watching someone on their deathbed. Oh, wait...I am actually on my bed. I will skip the word “death,” here. I literally just sit or sleep in my bed all day, all night. Not depressing enough? If you want to compete with how miserable my life is, then imagine DMD, the abbreviation for my disease, like a house fire:

 

You and your family have just had the most delicious dish of lasagne for dinner. You go to bed, unaware that the oven, in which that delicious dish was baked, is still on. Imagine hearing the fire alarm in the middle of the night. You wake up to see that everything and everyone is surrounded by smoke. That smoke is slowly cooking you; it attacks your lungs before the fire can even attack your body. That is DMD. It is slowly cooking me alive until I become burnt.

 

I already feel burned out as it is. My parents, sister and I discovered my disease when they realized something was wrong with my legs. I used to walk normally before the age of four. That is like having lasagne for dinner. 

 

At the age of four, I began waddling like a duck. It wasn’t long before I needed to support myself  against walls in order to stand on my own two feet. That is like going to sleep at night, unaware that the oven is still on. 

 

By the age of seven, I was mostly in a wheelchair. That is like waking up to a fire alarm. 

 

By the age of ten, I was completely in  a wheelchair. That is like seeing smoke surrounding my entire family and myself. Eventually, I couldn’t breathe completely on my own and needed an oxygen tank at home. That is like the smoke attacking my lungs. One of my lungs eventually collapsed and I now have a hole in my neck and a tracheostomy. I would say the fire is attacking my body, but I am not there...yet. I am at the point where there is a fire burning within me and it’s not the normal kind of fire; in other words, it’s not the fire of passion, although I am very passionate about a lot of things. That fire is not full of goals, ambitions… not even dreams. Rather, my heart is melting in this fire called, Rage! I am outraged, mad, angry! At DMD. 

 

Sometimes, I have had enough. I scream. I cry. I talk about what I want to do without being able to do it. I want to throw things, but my hands are too limp to lift up. I want to run into something, but my legs are too stiff to stretch them. So...I scream. I cry. I talk about what I want to do without being able to do it. There is progress, though. I don’t ask the trillion-dollar question anymore: “Why did God do this to me?” I don’t even ask anymore, “Why...ME? And, why not…?” I have an older sister, by the way. I don’t fully comprehend what it must feel like to be a family member of someone like me. But, I suppose it’s like being able to walk, but not really being in the mood for it. 

 

The most interesting part about my DMD is that I still manage to have a social life, if not on the Internet, then in-person. Nowadays, I have relatives and family friends who visit me quite often. Knowing I am a “food connoisseur,” they will bring me just that...food. I even get to meet new people. I ask each one a lot of questions, perhaps because it is easier asking questions than it is answering them. It would be as dry as a desert if someone were to ask me questions like, “Do you go to college? Do you work? Is there someone special in your life?” The answer would be “No,” “No” and “No.” As I interview new guests, I memorize their faces and our conversations, together. That way, when we meet again, I can ask them follow-up questions, hoping they might ask me something I can answer.

 

If someone were to ask me about my hobbies, the sand would suddenly fill up with water and maybe, even...fish. For example, “I love to sing!” I’d say, followed by, “I sang a Justin Timberlake song for my high school talent show. My sister helped me rehearse it at home.” She also taught me how to read. She also left me...not on purpose. She got married. On her wedding day, I wanted to cry. She cried and cried and cried. Meanwhile, I swallowed balls of tears down my esophagus. I wanted to be brave for her just as she had always been for me.

 

I could still get married, and have children. However, my parents feed me, shower me, take me to the bathroom, change my tracheostomy, take me to my doctor’s appointments, take me to my therapy sessions. I even have a night nurse. Sometimes, she comes during the day to take me out to the movies or to the mall. I would never put what my parents are going through, on someone else. The closest thing I have to experiencing love is my family. I accept it like a gift wrapped up into a cylinder box and upon opening it, I would find a nest...my nest. 

 

Nest. That reminds me of my name and my name reminds me of a bird. The problem is that I can’t fly like robins do. Although my wings are clipped now, they weren’t always. I can tell you that I have met Beauty and the Beast, backstage, after their performance in Disney World. I’ve even ridden the rickshaws (bicycle carriages) of Bangladesh. Not to mention, I have seen how tall the Eiffel Tower and the London Eye are. I have ridden the boat toward the Niagara Falls and wandered the markets of Montreal. Washington D.C. has the best museums! Furthermore, the most meaningful experience of my life was circling the Kaba during the Muslim holy pilgrimage in Mecca, Saudi Arabia, although my father had to carry me most of the journey. 

 

Evidently, I have flown, but it has been many, many years since then. Regardless, my parents knew that it wouldn’t be long before we couldn’t fly anymore so we lived in the “now,” then. I say, “we” because where I am, they are. Even my sister and nieces visit me all the way from Sweden and stay for at least two months at a time. I have never seen Sweden, but that is just one of the many reasons why my chest is fiery red, like a robin.

 

As I said earlier, my name is Robin and I have an incurable muscular disorder called, Duchenne Muscular Dystrophy. Despite DMD being its initials, I would have called it something like, “Dumb and Mad Dumber,” “Dark Morose Depressing,” or better, yet, “Disastrous Monstrosity of a Disorder.” And...I hate it. I hate it! I hate it! I-HATE-IT. 

 

Let’s try this again. My name is Robin and I have loving family, relatives and friends. My name is Robin and I have a collection of toy model cars displayed in my bedroom. My name is Robin and I love good food with good company. That puts me in a good mood, which gets me singing! Even more, watching my nieces play and grow is the highlight of my life. I love it. I love it! I love it! I-LOVE-IT. 

 

THE END

​

THE BANGLA/BENGALI TRANSLATION BY TAHSIN KHANDAKAR

​

রবিনরা উড়তে জানে

 

রুমকি চৌধুরী

 

আমার নাম রবিন। আমি একজন মদ্যপ। নাহ, অন্যভাবে চেষ্টা করি, আমার নাম রবিন আর আমি একজন মাদকাসক্ত। নাহ,  হলোনা, আরেকবার, আমার নাম রবিন আর আমি একজন মদ্যপ এবং মাদকাসক্ত। ঠিক আছে, ঠিক আছে, শেষবারের মত চেষ্টা করে নেই; সত্যি বলতে আমার নাম রবিন এবং আমি একজন শারীরিক প্রতিবন্ধী। আরো ভালোভাবে বললে, আমার নাম রবিন আর আমি ডুশেন মাস্ক্যুলার ডিস্ট্রফি (Duchenne Muscular Dystrophy) নামের রোগে আক্রান্ত। যদিও মদ খাওয়া বা মাদকাসক্তির মত সমস্যাগুলোকে মানুষ বেশি অপছন্দ করে, তারপরো অন্তত এর চিকিৎসাতো আছে। আমার নাম রবিন আর আমি ডুশেন মাস্ক্যুলার ডিস্ট্রফি নামের দুরারোগ্য ব্যাধিতে আক্রান্ত; হ্যাঁ, এর কোন চিকিৎসা নেই। আর... আমি একে ঘৃণা করি, ঘৃণা করি...... অনেক বেশি ঘৃণা করি। 

 

আমি একে কমপক্ষে এতটা ঘৃণা করি যতটা বাচ্চারা সবজি খেতে ঘৃণা করে, আর সর্বোচ্চ ততটা, যতটা কেউ কাউকে মৃত্যুশয্যায় দেখে ঐ অবস্থাকে ঘৃণা করে। আমিও আসলে শয্যায়ই আছি, শুধু মৃত্যু শব্দটা এখানে ব্যাবহার করবোনা। আমি সারাদিন, সারারাত আমার বিছানাতেই বসে, শুয়ে সময় পার করি। কী, যথেষ্ঠ অস্বস্তিকর মনে হচ্ছে না? যদি বুঝা না যায় যে আমার জীবন আসলে কতটা শোচনীয়, তাহলে আমার রোগের সংক্ষিপ্ত রূপ DMD’র কথাই ধরা যাক, যা ঘরে লাগা আগুনের ক্ষেত্রেও ব্যবহৃত হয়। 

 

ধরুন, আপনি আপনার পরিবারের সাথে রাতের খাবারে জীবনের সবচেয়ে সুস্বাদু লাযানিয়া খেয়েছেন। আপনি ঘুমোতে গেলেন, কিন্তু অভেনটার দিকে খেয়াল করেননি যে এমন সুস্বাদু খাবার তৈরির পর তা বন্ধ করেছিলেন কি না। মধ্যরাতে আপনার ফায়ার এলার্মের শব্দ শুনে আপনার ঘুম ভাঙে। আপনি আকস্মিক উঠে দেখেন আপনার চারদিকে সবাইকে, সবকিছুকে ধুঁয়া আচ্ছন্ন করে ফেলেছে। এই ধুঁয়া আগে আপনাকে ধীরে ধীরে পাক করছে, রান্না করছে। শরীরকে আগুন আক্রমন করার আগে এটা আপনার ফুসুফুসকে আক্রমণ করে। এই হলো DMD। এই হলো আমার অবস্থা। এটি এখন আমাকে ধীরে ধীরে ভিতর থেকে জীবন্ত রান্না করছে, ভস্ম করার আগ পর্যন্ত করতে থাকবে। 

 

আমার এখনই নিজেকে দগ্ধ মনে হয়। আমার মা-বাবা, আমার বোন আর আমি এই অসুখ সম্পর্কে জানতে পারি যখন তাঁদের মনে হয় আমার পায়ে কোন সমস্যা রয়েছে। আমার বয়স চার বছর হওয়ার আগে আমি স্বাভাবিকভাবে হাটতে চলতে পারতাম। এটি ঠিক রাতের খাবারে তৃপ্তির সাথে সেই লাযানিয়া খাওয়ার মত। বয়স যখন চার বছর, তখন আমি হাঁসের মতো হেলে দুলে হাঁটতে শুরু করি, তখন দেয়ালের আশ্রয় নিয়ে দাঁড়াতে হতো। এটি ঠিক যেন সেই অভেনের সম্পর্কে বেখবর হয়ে ঘুমোতে যাওয়া। 

 

সাত বছর বয়সে আমাকে প্রায়ই হুইলচেয়ারে চলাফেরা করতে হতো, এলার্মের শব্দ যেন শুনা যাচ্ছে। আর দশ বছর হতে হতে আমার জীবন সম্পূর্ণভাবে হুইলচেয়ারে আবদ্ধ হয়ে যায়। ঠিক যেন আমাকে ও আমার পরিবারকে ধুঁয়া আচ্ছন্ন করে ফেলেছে। আমি পুরোপুরি নিঃশ্বাস নিতে পারতাম না, ঘরে একটা অক্সিজেন সিলিন্ডার রাখা হতো। এটি সেই ধুঁয়ার ফুসফুসকে আক্রমণ করার মতো। হবেনাই বা কেন, আমার ফুসফুসের অর্ধেক ধীরে ধীরে অকেজ হয়ে পড়ে, আর এখন আমার গলায় একটা ফুঁটা আছে, ট্রাকিওটোমি লাগানো। বলতে হয়, আগুন আমার দেহে আক্রমণ করছে, কিন্তু পুরোপুরি ভস্ম করেনি; অন্তত এখন পর্যন্ত। আমি এমন এক অবস্থায় আছে যেখানে আগুন আমার মধ্যেই জ্বলছে। এটি কোন সাধারণ আগুন নয়। অন্যভাবে বললে, এটি উচ্ছ্বাসিত আবেগের আগুনও নয়, যদিও আমি অনেক বিষয়েই এই আবেগের অধিকারী। এ আগুন লক্ষ্য বা উদ্দেশ্যে ভরপুর নয়, এমনকি স্বপ্নেও বিভোর নয়। বরং, এই আগুন এমন এক অনুভুতি যা আমার হৃদয়কে বিগলিত করে ফেলে, যাকে আমরা বলি, রাগ! হ্যাঁ, আমি রাগে রাগান্বিত, ক্রোধে ক্রোধান্বিত। আমার সব রাগ এই DMD নিয়ে।

 

মাঝে মাঝে যখন এটি অসহ্য হয়ে ওঠে, আমি চিৎকার করি, কান্নায় ভেঙে পড়ি। আমি এমন সব জিনিস করার কথা বলি যা আমি করতে পারি না। আমার ইচ্ছে করে সবকিছু ছুঁড়ে ফেলার, কিন্তু আমার নিস্তেজ হাত তা করতে পারে না। আমার ইচ্ছে করে কোন কিছুর নিচে ঝাঁপিয়ে পড়ি, কিন্তু আমার শক্ত অনড় পা তাও করতে দেয় না। তাই, আমি চিৎকার করি, কাঁদি। এমন কিছু করার কথা বলি যা আমি করতে পারি না। তারপরও কিছু উন্নতিতো হয়েছে। আমি এখন আর কোটি টাকার সে প্রশ্নটি অন্তত করি না, “কেন? আমিই কেন...? কেন আল্লাহ আমার সাথেই এমনটা করলেন?” 

 

আমার অবশ্য একজন বড় বোনও আছে। আমি পুরোপুরিভাবে বুঝতে পারি না যে আমার মতো কারো পরিবারের সদস্যদের আসলে কেমন লাগে। কিন্তু, ধারণা করি, অনুভুতিটা হয়তো এমন হয় যে, তারা হাঁটতে পারছেন ঠিকই, কিন্তু হাটার কোন ইচ্ছে নেই।

 

আমার DMD’র ক্ষেত্রে মজার ব্যপার হলো, এতো সবকিছুর পরেও আমার একটি সামাজিক জীবন আছে। ইন্টারনেটে না হলে সরাসরি। ইদানিং আমার অনেক আত্মীয়স্বজন আমাকে ঘন ঘন দেখতে আসেন। আমি যেহেতু ভোজন রসিক, তাই সবাই সেটাই নিয়ে আসেন; খাবার। মাঝে মাঝেতো নতুন কারো সাথে দেখা করার সুযোগও আসে। আমি তাঁদের প্রত্যেককে অনেক অনেক প্রশ্ন করি। এর কারণ সম্ববত এই যে, উত্তর দেওয়ার থেকে প্রশ্ন করাটা অনেক সহজ। এটিতো মরুভূমির মতো রুক্ষ্ম-খুস্ক প্রশ্ন হবে যদি কেউ জিজ্ঞেস করে, ‘তুমি কি কলেজে যাও? জব করো? তোমার জীবনে কি স্পেশাল কেউ আছে?’ এগুলোর উত্তর হবে, না, না এবং না। আমি যখন আমাদের মেহমানদের প্রশ্ন করি, তখন তাঁদের চেহারা আর আমাদের কথপোকথন মনে রাখি। যাতে করে, যখন তারা পরে কোনদিন আসবেন, আমি যেন অন্য কিছু জিজ্ঞেস করতে পারি; এই আশায় যে তারাও এমন কিছু জিজ্ঞেস করবেন যার উত্তর আমি দিতে পারি। 

 

কেউ যদি আমাকে আমার শখ সম্পর্কে জিজ্ঞেস করে, তাহলে হঠাৎ নিরস ভূমিতে রসের সঞ্চার হয়। উদাহরণস্বরূপ, আমি গান গাইতে পছন্দ করি। তো আমি বলবো, ‘ আমি আমার হাই স্কুল ট্যালেন্টের জন্য জাস্টিন টিম্বারলেকের গান গেয়েছিলাম। আমার বোন আমাকে ঘরে রিহার্স করতে সাহায্য করেছিল’। সে আমাকে পড়তেও শিখিয়েছিল। পরে, সে আবার আমাকে ছেড়ে চলেও যায়... ইচ্ছে করে নয় অবশ্য। সে বিয়ে করে ঘর বাঁধিয়ে চলে যায় আপন নীড়ের সন্ধানে। তাঁর বিয়ের দিন আমি কান্না করতে চাচ্ছিলাম। সেতো কাঁদছে তো কাঁদছেই। আর এদিকে আমি আমার অশ্রুগুলো আমার অনুভুতির আড়ালে গিলে চলেছিলাম। আমি তাঁর জন্য সেদিন সাহসী থাকতে চেয়েছি, ঠিক যেমনতা সে আমার জন্য ছিল, সবসময়।

 

আমি এ সবকিছুর পরেও হয়তো ভালোবাসতে পারতাম, বিয়ে করতে পারতাম, আমারো হয়তো সন্তান সন্ততি থাকতো। কিন্তু, আমার দৈনন্দিন জীবনে আমার মা-বাবা আমাকে খাইয়ে দেন, বাথরুমে নিয়ে যান আমার ট্রাকিয়োটমি পালটিয়ে দেন, আমাকে ডাক্তারের কাছে নিয়ে যান, থেরাপি সেশনের জন্য নিয়ে যান। আমার একজন নাইট নার্সও আছে। মাঝে মাঝে সে দিনের বেলায়ও আসে, আমাকে বাইরে ঘুরতে নিয়ে যায়, মলে বা মুভি দেখতে। কিন্তু আমি কখনও আমার মা-বাবার কষ্টের ভার অন্যকে দিতে পারিনা। ভালোবাসা বলতে যা কিছুই আমি বুঝি তা আমার পরিবার থেকেই পাওয়া। আমি এটিকে একটি উপহার মনে করি। একটি সুন্দর বাক্স, র‍্যাপিং প্যপারে মোড়ানো। যা খুললেই আমি পাব একটি নীড়... আমার নীড়।

 

নীড়! মনে পড়ে গেল আমার নামের কথা। আমার নাম আমাকে একটি পাখির কথা মনে করিয়ে দেয়, রবিন পাখি। কিন্তু আমি যে তাঁদের মতো উড়তে জানিনা। আজ যদিও আমার ডানা কাটা, কিন্তু সবসময় এমনটা ছিল না। আমার মনে আছে আমি ব্যাক স্ট্যাজে বিউটি এন্ড দ্য বিস্ট এর সাথে দেখা করেছি ডিজনি ওয়ার্ল্ডে তাঁদের মঞ্চায়নের পর। এমনকি আমি বাংলাদেশে রিক্সাও চড়েছি। আইফেল টাওয়ার আর লন্ডন আই কত উঁচু তা স্বশরীরে, স্বচক্ষে দেখেছি। নায়াগ্রা ফলসে নৌকা চড়েছি, ঘুরে দেখেছি মন্ট্রিলের বাজারগুলো। ওয়াশিংটনের মিউজিয়ামগুলো কতোইনা দারুণ। আর সব কিছুর উর্ধ্বে, আমার জীবনের সবচেয়ে অর্থবহ যাত্রা, মক্কা শরিফের কথাতো বলতেই হয়। আমি পবিত্র কাবাকে প্রদক্ষিণ করেছি, যদিও আমার বাবা আমাকে এ যাত্রায় বেশির ভাগ সময়ই কোলে করে ঘুরেছিলেন।  

 

তো হিশাব করে দেখলে আমিও উড়েছি, কিন্তু সে উড়ার এখন অনেক বছর হয়ে গেছে। আমার বাবা-মা জানতেন যে আমরা খুব বেশিদিন উড়তে পারবো না, তাই ভবিষ্যতের কথা না ভেবে তখনকার বর্তমানকেই গুরুত্ব দিয়েছিলেন। ‘আমরা’ বললাম, কারণ যেখানে আমি, সেখানে তারাও। আমার বোনও আমার ভাগ্নিদের নিয়ে যখন সুইডেন থেকে আসে তখন কমপক্ষে দু’মাস থাকে। সুইডেন! সুইডেন আমি কখনো দেখিনি। কিন্তু, এই আক্ষেপও সে অনেকগুলো কারণের মধ্যে একটি যা আমার বুককে করেছে অগ্নিলাল, ঠিক রবিন পাখির মতো। 

 

যেমনটা আগে বলছিলাম, আমার নাম রবিন এবং আমি ডুশেন মাস্ক্যুলার ডিস্ট্রফি নামের দুরারোগ্য ব্যাধিতে আক্রান্ত। DMD এর ইনিশিয়াল হলেও আমি অন্য কিছু বলে একে ডাকতে চাই; যেমন ‘হাবা এবং মহা হাবা’ (Dumb and Mad Dumber), অথবা ‘অন্ধকার শুষ্ক বিষণ্ণতা’ (Dark Morose Depressing),  অথবা আরোও ভালো, ‘সর্বনাশা দানবীয় ব্যাধি’ (Disastrous Monstrosity of a Disorder). And I hate it. I hate it! I hate it! I-HATE-IT.

 

চলুন, আরেকবার চেষ্টা করি। আমার নাম রবিন এবং আমার পরিবার, আত্মীয়স্বজন ও বন্ধুবান্ধব অত্যন্ত স্নেহশীল। আমার নাম রবিন এবং আমার খেলনার গাড়ির একটি কালেকশন আছে যা আমার রুমে সাজানো। আমার নাম রবিন আর আমি খেতে পছন্দ করি ভালো কারও কম্পানির সাথে। এটি আমার মনকে ভালো করে দেয়, যা আমাকে গান গাইতে উৎসাহিত করে। তাঁর চেয়েও বড়, আমার ভাগ্নিদের আমার চোখের সামনে খেলতে দেখা ও বেড়ে উঠতে দেখা আমার জীবনের হাইলাইট। And I love it. I love it. I love it! I-LOVE-IT.